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Sergio Cuevas, uno de los primeros niños afectado de Ehlers-Danlos (tipo 7)

Sergio, en los brazos de su madre.

Sergio Cuevas Parra es uno de los primeros niños de España que padece el síndrome Ehlers-Danlos (tipo 7), lo que hace que sufra una gran hiperlaxitud articular. Esta patología tan inusual ha provocado el interés de una veintena de facultativos, llegando a tratarse en foros de debates de calado nacional e internacional, a instancia del doctor Abril, traumatólogo del Hospital ‘Niño Jesús’ de Madrid.

P. ORTIZ

Haciendo una pequeña descripción de la dolencia que sufre Sergio Cueva, natural de Socuéllamos, decir que nació con alteraciones genéticas raras, evidenciándose en sus pies equinovaros, algo anómalo que presagiaba lo peor.

Su madre, Loli Parra, relata su dolorosa experiencia, aunque se muestra optimista por las evoluciones que está percibiendo. Recuerda, cuando «al poco tiempo de nacer mi hijo, iba semanalmente al Hospital del ‘Niño Jesús’ para cambiarle las escayolas, con el fin de situar sus piernas de manera natural».

El niño escayolado en el Hospital del ‘Niño Jesús’ de Madrid.

A los tres y seis meses de edad, le intervinieron de caderas al niño para corregir la luxación grave que tenía, «aunque no tuvo los resultados esperados, lo que le obligó a llevar un aparato durante dos años, con el fin de corregir su luxación en el coxofemoral». Transcurridos dos meses, Sergio pasa a rehabilitación periódica en el Centro de Atención Temprana de Socuéllamos, permaneciendo hasta los seis años.

Sergio dando los primeros pasos.

A los cinco años, fue operado de los pies por la traumatóloga Ana Ey, del Hospital de Barcelona ‘San Juan de Dios’, «resultando un éxito ya que consiguió tener más estabilidad. Después -agregaba-, cuando cumpla los trece años está prevista una nueva valoración en el ‘Niño Jesús’, con vistas a una nueva intervención de rodillas, con el fin de que pueda caminar».

Lo más importante es ver a Sergio andar y correr, aunque lo haga con dificultad, debido a la luxación de rodillas que padece, «lo que le obliga a desplazarse en una moto por no poder realizar trayectos largos». Lo más impresionante es que, «a los siete años ha logrado compaginar la rehabilitación con los estudios de Primaria -añadía-, dado el gran nivel cognitivo que tiene».

Loli (a la derecha) junto a su hijo un una amiga en la redacción de PASOS.

LOLI, «MUJER CORAJE»

Con el fin de concienciar a la sociedad sobre este síndrome, Loli Parra decidió organizar anualmente un Festival Benéfico Flamenco en Socuéllamos, destinando su recaudación a la investigación de las enfermedades raras y apoyar la Fundación ‘Isabel Gemio’. «Desde la primera edición, en diciembre de 2015, ha tenido una gran respuesta institucional, empresarial y ciudadana -expuso-, teniendo en cuenta que los artistas han actuado desinteresadamente».

Entre las galas más significativas, se encuentra la de 2018, por asistir la periodista Isabel Gemio, a la vez que presentó su  último libro ‘Mi hijo, mi maestro’, que «contiene un capítulo dedicado a la enfermedad de mi hijo».

La periodista, Isabel Gemio, interviniendo en la Gala Flamenca de 2019.

Durante su intervención en Socuéllamos, Isabel consideró a Loli como «madre coraje» por su labor humanitaria. También, recordó que la misión de su Fundación se concreta en fomentar la investigación sobre las distrofias musculares y enfermedades raras, además de averiguar las más de siete mil enfermedades raras que hay en el mundo, que aún no tienen tratamiento.

Respecto al último Festival, celebrado en diciembre de 2019, la organizadora se mostró satisfecha por el nuevo éxito obtenido, anunciando que los 5.100 euros recaudados se repartirían entre la Fundación ‘Isabel Gemio’ y Cristian, el conocido niño malagueño que falleció el 15 de enero por un tumor cerebral.

DISTINGUIDA

Cabe destacar, que en noviembre de 2018, Loli fue reconocida con el premio ‘Mecenas de Oro’, otorgado por la Fundación ‘Isabel Gemio’. Se trató de una gala muy emotiva e importante por la gran repercusión que tuvo a nivel nacional e internacional, «a la que no pude asistir por estar ingresada en el Clínico ‘San Carlos’ de Madrid, recuperándome de un tumor». En su lugar, compareció su hijo, José Manuel, quien hizo saber que la distinción recibida iba dedicada, principalmente, al pueblo de Socuéllamos.

José Manuel Cuevas dedicando el ‘Mecenas de Oro’ a Socuéllamos.

 

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